I am real to opowieść matki o życiu z synem w spektrum autyzmu. „Jestem prawdziwy” to właśnie pierwsze słowa, które zakomunikował światu Keli.
Margaret w swojej książce przedstawia obraz matki niezłomnej, która poruszy niebo i ziemię, aby pomóc swojemu synowi. Żeby to zrobić, najpierw musi poznać przyczynę jego bólu i cierpienia, jednak… to na początku ich drogi staje się najtrudniejszym zadaniem. Margaret imała się różnych sposobów na jego wyleczenie – od medycyny konwencjonalnej do medycyny alternatywnej, różnego rodzaju terapii ruchowych czy dźwiękowych, jednak nic nie wskazywało na polepszenie stanu.
Margaret pokazuje również jak źle był skonstruowany islandzki system ochrony zdrowia u schyłku lat 90’ ubiegłego wieku. Piszę „był”, ponieważ nie wiem, jak wygląda to obecnie po ponad 20 latach. Mam jednak nadzieję, że znacznie lepiej.
A na pewno znacznie lepiej powinna wyglądać wiedza na temat spektrum autyzmu. Choć do dzisiaj poprawną diagnozę można tak naprawdę przeprowadzić dopiero mniej-więcej od 3 roku życia dziecka, to jednak wcześniej mogą być już jakieś przypuszczenia. W historii Margaret nawet się z tym nie spotkałam. Lekarze błądzili po omacku, a wraz z nimi rodzice, którzy zamiast odpowiedzi, mieli jeszcze więcej pytań i niewiadomych.
Bo jeśli nie masz nadziei, to co masz? Nadzieja to paliwo sukcesu, decyduje zarówno o drobnych zwycięstwach, jak i wielkich sukcesach. Nadzieja niesie z sobą cenne właściwości, bo dodaje woli walki i tchnie siły. Nadzieja to światło i miłość, zachęcające do dalszych działań. Nadzieja to początek i koniec wszystkiego dobrego i nic nie może się z nią równać. [s. 81]
Jest jedna rzecz, która po jakimś czasie zaczęła mnie nieco w tej książce irytować, a jest nim język, jakim posługuje się autorka. Zdawał mi się czasami trochę nazbyt infantylny, przesłodzony. Może dlatego, że nie mam własnego dziecka, a może dlatego, że Margaret próbowała znaleźć jakieś synonimy i nie powtarzać się za często. Mnie zawsze razi fakt, gdy ktoś nadużywa zdrobnień mówiąc do dziecka. Tym bardziej razi mnie, gdy ktoś pisze w podobny sposób książkę. Może wynikało to z jej nieco pamiętnikowej formy? Może ze wszystkiego po części. Nie udało mi się tego uchwycić.
Na szczęście nie wpływa to na odbiór całej powieści, która niesie za sobą wyjątkowy przekaz. Poruszyły mnie słowa płynące z historii, a które odnoszą się również do tytułu książki. „I am real – Jestem prawdziwy”. To pierwsze zdanie, które wypowiedział Keli w wieku 10 lat. To właśnie pokazuje jak ważna jest komunikacja w naszym życiu. Nigdy nie można zapomnieć o podmiotowości osób chorych, cierpiących, z zaburzeniami psychicznymi czy osób w spektrum. To, że ktoś może nie wiedzieć jeszcze jak się komunikować ze światem lub też świat jeszcze nie wie, jak się z nim komunikować, nie znaczy, że ta osoba nie myśli, nie czuje i nie wie, co się wokół niej dzieje.
Wyobraźmy sobie, że żyjemy w klatce, którą jest nasze własne ciało. Ciało, które sprawia nam ogromy ból a przy tym nie możemy tego w dość prosty sposób zakomunikować swoim bliskim. Życie toczy się trochę koło nas, mimo że jesteśmy bardzo ważną częścią codzienności naszej rodziny. Chcielibyśmy coś przekazać, ale żadna ze stron nie ma odpowiednich narzędzi do komunikacji. Impas. Frustracja. Do momentu przełomu, dzięki któremu wreszcie można oznajmić otoczeniu kim jesteśmy i co chcieliśmy przez te długie lata zakomunikować. Ta sytuacja przedstawiona w książce dała mi naprawdę dużo do myślenia.
Pierwsza wymiana myśli z Kelim dokonana przy pomocy tabliczek z literami bardzo nas zainspirowała. Pierwsze zdanie, jakie napisał, brzmiało: „I am real” – „jestem prawdziwy”. Wyobraźcie sobie, jak się musiał czuć, kiedy wreszcie po dziesięciu latach udało mu się przekazać światu, że jest PRAWDZIWY. Że w środku jest człowiek, zamknięty, uwięziony w jego ciele wyłącznie dlatego, że nie był w stanie się komunikować. [s.339]
Margaret w I am real przedstawia również wpływ choroby syna na cały system rodzinny. Na relacje małżeńskie, na relacje rodzice-pozostali synowie, a także, co równie ważne – na relacje z innymi ludźmi, znajomymi, przyjaciółmi. Aspekt pomocy, posiadania mocnej sieci wsparcia, jak i również wykluczenia czy niezrozumienia jest tutaj dobrze widoczny. Historia ta pokazuje, że rodzice dzieci z niepełnosprawnością powinni mieć także zapewnioną opiekę psychologiczną, na co również zwraca uwagę autorka.
Dlaczego, na Boga, rodzice niepełnosprawnych dzieci nie otrzymują wsparcia kryzysowego, kiedy diagnozuje się ich dziecko? W takiej sytuacji na miejscu powinni się oczywiście znajdować psychologowie i inni specjaliści, żeby pomóc rodzicom pokonać huśtawkę nastroju i przejść przez proces łagodzenia bólu. [s. 74]
I am real. Opowieść matki to na wskroś prawdziwa historia. Pokrzepiająca, mimo ogromu cierpienia, jakiego musiał doświadczyć Keli oraz wyrzeczeń i trudności, jakie spotkały całą rodzinę. Margaret daje nadzieję na lepsze jutro, tak jak dawała ją sobie i swoim bliskim. Przeżycia te nie tylko zaowocowały książką, ale również filmem dokumentalnym, do którego podkładała głos Kate Winslet w światowej, amerykańskiej wersji, a także fundacją The Golden Hat Foundation. O tym wszystkim i o wielu innych rzeczach dowiecie się czytając I am real. Opowieść matki, do czego zachęcam.
| Zobacz także: — Nie do pomyślenia — Synu, jesteś kotem — ADHD. Mózg łowcy i inne supermoce |
Autorka: Margrét Dagmar Ericsdóttir Tytuł: I am real. Opowieść matki Oryginalny tytuł: Vængjaþytur vonarinnar. Baráttusagan sem aldrei var sögð Wydawnictwo: Relacja Data wydania: 26.10.2022 Stron: 368 Tłumaczenie: Jacek Godek |
Współpraca reklamowa, barter
Egzemplarz do recenzji udostępniło wydawnictwo Relacja
Powyższy generator jest formą linku afiliacyjnego, co znaczy, że jeśli w niego klikniecie i kupicie książkę właśnie z niego, otrzymam kilka groszy prowizji od sprzedaży, co pozwoli mi na rozwój bloga i moich social mediów. 
Wyświetl ten post na Instagramie