Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji, to kompletny przewodnik dla osób z demencją, ich opiekunów oraz… tak naprawdę dla wszystkich.
Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji został napisany przez Wendy Mitchell, która ma już na swoim koncie kilka książek, w tym jedną wydaną w Polsce, pt. Ja, którą kiedyś znałam. Moje życie z chorobą Alzhermiera (Feeria, 2020). Autorka w niezwykle przystępny sposób opisuje swoje życie z demencją i na tej podstawie przedstawia trudności, jakie spotykają ją w codziennym życiu.
Nie opiera się jedynie tylko na swoim doświadczeniu, a często powołuje się również na słowa swoich znajomych, jak i na różne badania naukowe. Dzięki temu ostatniemu czynnikowi ta książka staje się bardziej kompletna i jeszcze bardziej wartościowa w moich oczach.
W ciągu pięcioletnich studiów psychologicznych miałam tylko jeden (1!) przedmiot dotyczący psychologii osób starszych o dumnej nazwie „Psychologia seniora – wybrane problemy gerontologii”. Oczywiście na innych zajęciach miałam o chorobach neurodegeneracyjnych, jednak przedmiot dotyczący tego tematu był tylko jeden. Niestety, pech chciał, że trafiła się pandemia, początek nauki zdalnej, a jak wiadomo początki bywają trudne i prowadzenie nie do końca mi odpowiadało. Poprawka, kolejny rok, kolejne zajęcia zdalne, ale już poprowadzone lepiej. Skupialiśmy się na różnych obszarach i choć co nieco z nich wyciągnęłam, to o demencji w perspektywie bardziej ludzkiej dowiedziałam się najwięcej właśnie z książki Wendy Mitchell.
Przyznam szczerze, że nie spodziewałam się tak sporej dawki wiedzy, jaką otrzymałam od autorki. W dodatku podanej w naprawdę prostej i przystępnej formie. Zaskoczyło mnie wiele faktów, dotyczących funkcjonowania osób z demencją, jak choćby opisywane problemy ze wzrokiem, a co za tym idzie potrzeba kontrastowych przedmiotów – talerzy czy schodów.
Nikt z nas nie chce, by demencja nas definiowała – wolimy trzymać się własnej osobowości, Podobnie jak osoba cierpiąca na raka nie chce być definiowana przez swoją chorobę. Wydaje się jednak, że istnieje pewna łatwość w nadawaniu osobom z demencją etykiet, które z kolei prowokują pojawianie się kolejnych osądów Nasze zachowanie w sytuacji wystąpienia trudności komunikacyjnych nie jest często naszą winą. Jeśli ktoś podaje ci kawę, gdy pijasz tylko herbatę a jedynym sposobem na wyrażenie tej niechęci jest zrzucenie filiżanki na ziemie, nie masz innego wyjścia. Jest to oznaką niezaspokojonej potrzeby, a nie trudnego czy problematycznego zachowania.
W raporcie Wolverson przedstawiła następujący wniosek: „W niniejszym badaniu ludzie dotknięci demencją podzielili się dużym niepokojem, że jeżyk wykorzystywany regularnie przez specjalistów, medycznych i społecznych. W pewnym stopniu stawiał chorych w sytuacji zagrożenia zdrowia, ponieważ traktowano ich jak zbiór symptomów do wyleczenia, a nie jak istoty ludzkie”.
Budzi to we mnie wielki smutek. Odpowiednie podejście ze strony profesjonalistów, którzy się nami opiekują, ma istotne znaczenie i jest dostrzegalne w używanym języku. Jeśli nie potrafią go dostosować, nie nadają się do tej pracy. [s.247]
Wendy Mitchell podzieliła Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji na 6 głównych części: Zmysły, Relacje, Komunikacja, Środowisko, Emocje, Nastawienie. Pierwsza z nich skupia się na każdym zmyśle – opisuje trudności, jakie mogą spotkać osoby z demencją oraz przedstawia możliwe rozwiązania problemów.
W Relacjach zwraca uwagę na fakt zmianę dynamiki relacji w rodzinie, jak i w kręgu znajomych. Niestety, nadal wielu ludzi boi się słowa „demencja”, chociaż do końca nie wiedzą, co za tym tak naprawdę idzie. Tym sposobem przechodzimy do znaczenia Komunikacji: znaczeniu języka, jakim posługujemy się w rozmowie z osobą z demencją, a co najważniejsze, jak robią to specjaliści. Autorka zwróciła uwagę na fakt, że często rozmawia się z rodziną osoby chorej w jej obecności, tak jakby w ogóle jej przy tym nie było. Co gorsza nierzadko również infantylizuje się mowę, mimo że osoba ta jest sprawna intelektualnie, choć może mieć już pewne trudności z mówieniem.
Mitchell pisze również o Środowisku – poczuciu zagubienia, mieszkaniu we własnym domu, o domach opieki. Pokazuje jak ważne jest dopasowanie przestrzeni – wewnątrz, jak również na zewnątrz. Czasami wystarczyłyby małe poprawki, by to co wygląda zjawiskowo było również funkcjonalne.
W życiu ważne są również Emocje i Nastawienie – a tym bardziej, do tak postępującej choroby, jaką jest demencja. Autorka pisze więc o złości, smutku, poczuciu winy, radości, ale także o poczuciu własnego ja, radzeniu sobie, wsparciu otoczenia i nastawieniu specjalistów. Pisze o tym, by bardziej zwracać uwagę na zasoby osoby chorej niż na jej deficyty.
Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji to moim zdaniem świetna propozycja dla… wszystkich. Dla osób, które właśnie usłyszały lub mają diagnozę demencji, dla opiekunów takich osób, dla psychologów, terapeutów, specjalistów. Myślę jednak, ze przeczytać może ją każdy, bo nigdy nie wiadomo, co przydarzy się nam lub naszym bliskim. Książka jest napisana w tak prosty i przystępny sposób, że zrozumie ją każdy, co może pozwoli poznać perspektywę osób z demencją.
Ja dziękuję autorce za napisane tej książki, jak i wydawnictwu Relacja za wydanie jej. Widać, że to tytuł misyjny, a więc nie wydawany z myślą o wielkich zarobkach. A ja bym bardzo chciała, choć na to, może za późno (ale magia Internetu działa cuda), żeby stał się bestsellerem. Bo na to absolutnie zasługuje. Chciałabym, aby o potrzebach i życiu ludzi starszych pisało się częściej. Młodość jest piękna, lecz niestety przemija, a dobrze byłoby być przygotowanym na ten okres później dorosłości, który szykuje dla nas zupełnie nowe wyzwania, radości i bolączki.
| Zobacz także: — Neurolożka — Psychiatrzy. Sekrety polskich gabinetów |
Autorka: Wendy Mitchell Tytuł: Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji Oryginalny tytuł: What I wish people knew about dementia Wydawnictwo: Relacja Data wydania: 18.01.2023 Stron: 244 Tłumaczenie: Barbara Łukomska |
Reklama. Współpraca barterowa.
Egzemplarz do recenzji udostępniło wydawnictwo Relacja
Powyższy generator jest formą linku afiliacyjnego, co znaczy, że jeśli w niego klikniecie i kupicie książkę właśnie z niego, otrzymam kilka groszy prowizji od sprzedaży, co pozwoli mi na rozwój bloga i moich social mediów. 🙂
Niezmienne zapraszam na Instagram, gdzie jest mnie więcej i częściej. Dowiecie się, co przeczytałam w ostatnim czasie, co czytam teraz, co planuję. Zapraszam serdecznie. 🙂
Wyświetl ten post na Instagramie